4-4 Action Union Européenne : Déclaration Ecrite

PARLEMENT EUROPÉEN
29.11.2006 0087/2006
DÉCLARATION ÉCRITE
Déposée conformément à l'article 116 du règlement
Par Jolanta Dickute, John Bowis, Stephen Hughes, Frédérique Ries et Thomas Ulmer
Sur l'hépatite C
Échéance: 15.3.2007

Déclaration écrite sur l'hépatite C
Le Parlement européen,
– vu l'article 116 de son règlement,

A. considérant que 12 millions de personnes en Europe sont infectées par le virus de l'hépatite C ,

B. considérant que le VHC, particulièrement nocif pour le foie, exige des mesures d'urgence, qu'il est à l'origine de l'hépatite C chronique, laquelle entraîne la cirrhose, l'insuffisance hépatique et le cancer du foie, et augmente par conséquent les besoins de transplantation,

C. considérant que le VHC se révèle un "tueur silencieux" et un "tireur embusqué", car cette maladie n'est bien souvent pas détectée, les cas de nombreux malades ne sont pas diagnostiqués et les malades avérés sont fréquemment victimes de stigmatisation,

1. demande à la Commission et au Conseil:
– de reconnaître l'hépatite C comme un problème urgent de santé publique et d'identifier des actions prioritaires dans le cadre des programmes des présidences à venir du Conseil;
– d'adopter une recommandation du Conseil sur le dépistage de l'hépatite C, afin de garantir un diagnostic précoce en l'espèce et d'offrir un accès plus large aux traitements et aux soins nécessaires;
– de répondre aux recommandations formulées dans le rapport du Parlement européen de juin 2006, sur la protection des travailleurs des services de santé de l'Union européenne contre les infections à diffusion hématogène résultant de blessures par piqûres d'aiguilles;
– de faciliter la réalisation de nouvelles recherches sur le traitement des personnes souffrant de l'hépatite C, co-infectées par le VIH/Sida et/ou par l'hépatite B;

2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil et à la Commission.

JOURNEE MONDIALE HEPATITES le 19 Mai 2008

Pourquoi le monde entier se poserait la question
« Suis-je le numéro 12 ? »

De par le monde entier, de Sydney à Zagreb et de Pékin à Buenos Aires, plus de 200 groupes de patients, couvrant pas moins de 55 pays, l’ Alliance Mondiale de l’Hépatite lancent cet appel...

... en France, HEPATITES : ECOUTE et SOUTIEN (HES) aussi !

Une personne sur 12, sur la planète vit avec l'hépatite B ou l'hépatite C et pourtant, il est démontré que la majorité des personnes contaminées ne savent même pas qu’elles le sont !
Sont-elles donc condamnées à mourir ?

LES MALADES VEULENT SE FAIRE ENTENDRE DANS LE MONDE
LE 19 MAI 2008 JOURNEE MONDIALE DES HEPATITES

Pourquoi ?

L’hépatite virale est une épidémie présente dans le monde entier.
Les hépatites virales constituent une sérieuse question de santé publique en Europe et dans le monde entier.

Ce sont des maladies totalement sous estimées.

En effet, peu savent que dans le monde, environ 180 millions de personnes sont infectées par le virus de l'hépatite C et 1,2 billions sont quant à elles infectées par le virus de l’hépatite B.

Pour replacer ces chiffres dans leur contexte, l’OMS estime que 40 millions de personnes vivent avec le VIH sur Terre.

En Europe, l’hépatite C concerne environ 22 millions de personnes et cause chaque année la mort d’environ 86 000 personnes.

En Europe, l’hépatite B, concerne environ 12 millions de personnes.
Par an 90 000 d’entre elles deviennent porteuses chroniques du virus B et 24 000 en meurent.

A titre de comparaison, le VIH cause 36 000 décès.

En France le nombre de personnes touchées par le VHB et le VHC ne cesse d’augmenter.
Le taux de prévalence serait de 0,84 % en France et de 1, 04 % dans le quart sud est, mais seuls 56 % des malades sont dépistés (Institut National de Veille Sanitaire 2005).

On estime que plus de 624 000 personnes seraient contaminées par le VHC et plus de 300 000 personnes par le VHB.
Sur l’agglomération Lyonnaise plus de 14 000 personnes seraient infectées par le VHC

En France, en 2001, 4 000 à 5 000 décès ont été liés à l'infection par le VHB et le VHC.
La consommation d'alcool et l’infection par le VIH sont des co-facteurs importants.
Ces données soulignent la nécessité de continuer les programmes de santé publique efficaces qui comprennent le dépistage, la gestion et le suivi des malades.

Si ces infections virales du foie ne sont pas traitées efficacement et précocement, des lésions du foie ainsi que le décès prématuré dû à une insuffisance hépatique ou à un cancer du foie peuvent survenir.

Il faut savoir aussi que l’on peut guérir de l’hépatite C ! Grâce à un traitement antiviral, certes parfois lourd en terme d’effets secondaires, cher pour la société et le patient, une éradication du virus peut être obtenue dans 50 à 85 % des cas selon le génotype.

Pour combattre l’évolution péjorative de l’hépatite B, il existe également des traitements antiviraux permettant de stabiliser l’évolution de la fibrose.

De plus, un vaccin existe pour le VHB, ce qui n’est pas le cas du VHC.
En France, si le calendrier vaccinal dans l’ensemble est respecté il n’en est pas de même pour la vaccination de l’hépatite B. Ce sont surtout les adolescents et les jeunes adultes qui ne sont pas immunisés.
Pour l’hépatite B « 2/3 des adolescents vont entrer dans la période de risque sans être protégés » s’inquiète le Pr. David Floret (Comité technique des vaccinations) qui soulignait lors d’une conférence de presse à Lyon il y a quelques semaines que le taux de vaccination contre l’hépatite B est le point noir de la couverture vaccinale en France : il est tout juste de 30 % contre 81 % en Allemagne et 97 % en Espagne.
Si les autorités sanitaires réaffirment dans le calendrier vaccinal que les dernières études « ne montrent pas d’association entre vaccination hépatites B et sclérose en plaques » elles continuent de recommander la vaccination des nourrissons, des personnes ainsi que le rattrapage des enfants et en priorité les adolescents.
Nous approuvons ces recommandations mais nous estimons que les efforts d’informations vers les publics concernés ne sont pas à la hauteur des enjeux de santé publique que sont les hépatites virales

La situation que nous décrivons est particulièrement tragique et très frustrante pour nous, association de patients, dans la mesure où l’hépatite C est une maladie curable et l’hépatite B, une maladie que l’on peut stabiliser.

Pour notre association nous approuvons le plan de lutte mis en place depuis plusieurs années dans notre pays mais nous regrettons que la prévention au niveau hépatique soit réduite au calendrier vaccinal.
Nous demandons des campagnes d’informations ciblées sur les sources de contaminations

Les sources de contaminations sont en grande partie connue :
* Les usagers de drogues sont les plus importants.
* Les personnes ayant des comportements à risques et les personnes
précaires.
* Les transmissions nosocomiales.
* Le piercing, le tatouage sans précaution d’hygiène.
* Les contaminations insidieuses par exemple :
dans une famille dont un membre serait contaminé sans le savoir, le
risque de la salle de bain…..

A cet égard, il est inquiétant de constater que près de 90% des patients contaminés en Europe ignorent qu’ils sont atteints par ce virus.

A la lumière de ces estimations, les systèmes de santé publique des pays européens vont devoir faire face à un défi de grande ampleur au cours des dizaines d’années à venir.

Cet état des lieux a été confirmé par l’E C D C dans son premier rapport annuel épidémiologique sur les maladies transmissibles, qui prévoit une :
« Augmentation des complications de long terme telles que les cirrhoses et les cancers du foie qui ne se déclarent souvent qu’après 25 à 35 ans »,
Et affirme :
« Qu’il y a besoin d’établir un système européen de surveillance des hépatites B et C ».

4 pays dans l’Union Européenne :
La France, la Suisse, le Royaume Uni et la Suède ont un plan de lutte contre les hépatites virales
Il est donc vital que le combat contre les hépatites virales devienne une priorité Européenne

Au niveau du Parlement Européen.
En novembre 2006, HES et les associations membres de ELPA (European Liver Patients Association) ont lancé un appel au Parlement Européen. A échéance, le 15 mars 2007, 463 signatures de députés européens ont été récoltées. Il en fallait un minimum de 392 pour que l’appel puisse être étudié par le Conseil et la Commission.
Du jamais vu au Parlement Européen depuis l’an 2000 !
Le Parlement Européen réclame donc une prise en compte européenne de l’Hépatite C, maladie qui touche près de 12 millions de personnes en Europe et plus de 180 millions au monde.
La Déclaration Ecrite, sous l’impulsion de HES et de ELPA a été initiée par cinq Députés Européens : Jolanta Dickute, John Bowis, Stephen Hughes, Thomas Ulmer et Frédérique Ries.
La déclaration écrite du Parlement demande notamment au Conseil Européen d’adopter une recommandation sur l’Hépatite C afin de garantir dans les pays membres de l’Union Européenne :
* Un diagnostic précoce
* Un meilleur accès aux soins et traitements

La déclaration écrite sur l'hépatite C déposée au Parlement européen demande (voir ci jointe dans son intégralité)
« – vu l'article 116 de son règlement,
A. considérant que 12 millions de personnes en Europe sont infectées par le virus de l'hépatite C (VHC),
B. considérant que le VHC, particulièrement nocif pour le foie, exige des mesures d'urgence, qu'il est à l'origine de l'hépatite C chronique, laquelle entraîne la cirrhose, l'insuffisance hépatique et le cancer du foie et augmente par conséquent les besoins de transplantation,
C. considérant que le VHC se révèle un "tueur silencieux" et un "tireur embusqué" car cette maladie n'est bien souvent pas détectée, les cas de nombreux malades ne sont pas diagnostiqués et les malades avérés sont fréquemment victimes de stigmatisation,
1. demande à la Commission et au Conseil:
– de reconnaître l'hépatite C comme un problème urgent de santé publique et d'identifier des actions prioritaires dans le cadre des programmes des présidences à venir du Conseil;
– d'adopter une recommandation du Conseil sur le dépistage de l'hépatite C, afin de garantir un diagnostic précoce en l'espèce et d'offrir un accès plus large aux traitements et aux soins nécessaires;
– de répondre aux recommandations formulées dans le rapport du Parlement européen de juin 2006 sur la protection des travailleurs des services de santé de l'Union européenne contre les infections à diffusion hématogène résultant de blessures par piqûres d'aiguilles;
– de faciliter la réalisation de nouvelles recherches sur le traitement des personnes souffrant de l'hépatite C, co-infectées par le VIH/Sida et/ou par l'hépatite B;
2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil et à la Commission.
L’association ELPA reste vigilante quand au suivi du dossier et exerce les pressions nécessaires tant au niveau Européen (Parlementaires) que des membres composants la commission chargée de faire des propositions auprès de la commission européenne.
Pour votre information voici le vote de nos députés européens français :
La France compte 75 députés au Parlement européen dont :
49 ont signé l’appel à l’action
ARIF Kader, AUDY Jean-Pierre, BEAUPUY Jean-Marie, BENNAHMIAS Jean-Luc, BONO Guy, BOURLANGES Jean-Louis, BOURZAI Bernadette, CARLOTTI Marie Arlette, CASTEX Françoise, CAVADA Jean-Marie, CORNILLET Thierry, COTTIGNY Jean-Louis, DAUL Joseph, DE SARNEZ Marielle, DE VEYRAC Christine, DESCAMPS Marie-Hélène, DOUAI Brigitte, FERREIRA Anne, FONTAINE Nicole, GAUBERT Patrick, GAUZES Jean-Paul, GIBAULT Claire, GOLLNISCH Bruno, GRIESBECK Nathalie, GROSSETETE Françoise, GUELLEC Ambroise, HAMON Benoît, HENIN Jacky, ISLIER BEGUIN Marie-Anne, LAIGNEL André, LAMASSOURE Alain, LANG Karl, LAPERROUZE Anne, LE PEN Jean-Marie, LE PEN Marine, LE RACHINEL Fernand, LIENEMANN Marie-Noëlle, LIPIETZ Alain, MATHIEU Véronique, MORILLON Philippe, NAVARRO Robert, ONESTA Gérard, REYNAUD Marie-Line, ROCARD Michel, ROURE Martine, SUDRE Margie, TOUBON Jacques, TRAUTMANN Catherine, VAUGRENARD Yannick,

26 n’ont pas signé l’appel à l’action :
AUDEBERT Marie-Hélène, BACHELOT- NARQUIN Roselyne, BERES Pervenche, COUTEAUX Paul- Marie, DE VILIERS Philippe, DESIR Harlem, FLAUTRE Hélène, FOURTOU Janelly, FRUTEAU Jean-Claude, GUY- QUINT Catherine, HAZAN Adeline, LE FOLL Stéphane, LEHIDEUX Bernard, LOUIS Patrick, MARTINEZ Jean-Claude, MOSCOVICI Pierre, PATRIE Béatrice, PEILLON Vincent, POIGNANT Bernard, SAÏFI Tokia, SAVARY Gilles, SCHAPIRA Pierre, SCHENARDI Lydia, VATANEN Ari, VERGES Paul, VERGNAUD Bernadette.

Si aujourd’hui les malades se font entendre au niveau de l’Union Européenne
Sur le plan mondial les malades commencent à s’organiser, plus de 200 organisations de malades regroupées dans la World Hépatitis Alliance proposent que la journée du 19 mai soit la journée mondiale des hépatites
Dans ce prolongement de cette journée….
Nous organisons sur la Région Rhône Alpes le 24 mai 2008 au NOVOTEL DE BRON une journée de réflexions sur les hépatites virales sous forme de 3 tables rondes :
1° Table ronde : la personne malade, quelle réalité aujourd’hui. Pendant 2 heures les malades auront la parole.
2°Table ronde : la prise en charge clinique, quelle organisation ?
3° Table ronde : les traitements et résultats.., les nouvelles approches
Cette journée sera présidée par :
Le Professeur T. PHILIP Vice Président Conseil Régional Rhône Alpes
Le Professeur C. TREPO Pôle référent Hépatite C
Le Docteur A. FHIMA Président Fédération Régionale Réseaux de Santé.

Après vous avoir décrit l’épidémiologie des Hépatites dans le monde en Europe en France les actions qui se mènent en Europe et se mèneront demain dans le monde je donne la parole aux malades qui ont aussi des choses à vous dire.
Je vous donnerai la parole ensuite pour poser vos questions.
Merci pour votre écoute

Témoignage de Gisèle :
Le vécu de ma maladie pendant 10 ans
Suite à la découverte et à l’annonce que j’avais une hépatite C ? Je n’ai rien compris, rien entendu, je ne pensais qu’à une chose : pourquoi moi !
Moi qui ai toujours eu une vie très saine, honnête !
Ai-je contaminé mes enfants, mon petit fils ?
Où dois-je aller ?
Toutes ces questions je les pose au médecin, rendez-vous est pris avec un hépatologue de l’Hôtel Dieu de Lyon.
Le soir à la maison je me sens très mal, je suis une pestiférée, pour moi à cette époque le mot n’est pas trop fort.
Je prends une assiette en carton, verre en plastique, couvert jetable, mais en réalité je ne mange presque plus rien.
Toute la famille doit faire une analyse de sang (dépistage) l’attente est très dure, les enfants sont jeunes, le petit fils a deux ans, si je les ai contaminés que va-t-il se passer pour eux ? Nous dormons mal ou pas du tout, nous faisons les tâches journalières comme des automates.
Enfin les résultats sont là, aucun des enfants ni mon mari sont porteurs du virus de l’hépatite, alors revient toujours cette question pourquoi moi ?
Après 3 traitements, mono, bie, trie thérapie échelonnés sur une période de 10 ans, je connais enfin la rémission dans un premier temps puis la guérison….depuis 5 ans
Mais c’est toujours avec angoisse et la peur au ventre que nous attendons les résultats des analyses de fin d’année.
Petit à petit les grosses angoisses ont disparues, mais il nous reste toujours une appréhension : et si un jour il fallait recommencer ces traitements, cette lutte pour vivre, aurons nous le même courage, la même hargne ?
Il faut dire qu’en chacun de nous cette maladie a laissé des marques indélébiles.
Le virus a disparu, c’est vrai…..mais pour le combattre, les traitements ont laissé des effets secondaires conséquents qui sont toujours présents même après la guérison.
Exemples : durcissement du cœur, traitement à vie pour cela
Des coups de fatigues intenses.
Des douleurs dans les membres et les articulations (fibromialgie).
Problème de la glande Tyroïde.

H.E.S. - Témoignage VHC de Dominique - Conférence de presse

Vendredi 16 mai - La Maison du Patient à Lyon

1 -Introduction

Mon vécu :
De bonne constitution physique, je ne connaissais pas le maladie
Pas d’arrêt de travail
Je partais du principe que notre corps possède des défenses immunitaires.
Vie saine : sans alcool, ni tabac, ni drogue (pas de tatouage ni piercing).
Pratique du sport avec licence : football corporatif, ski avec club.
Marié, 2 enfants

Fatigue
En 2001 j’ai éprouvé une fatigue de plus en plus importante. Cette asthénie envahissante, persistante m’avait poussé à :
o me reposer dans la voiture lors de l’arrêt de travail entre 12 et 14 heures,
o me coucher le soir de plus en plus tôt
o d’arrêter mes séances collectives de gymnastique nécessaires à mon équilibre et surtout à mes problèmes de dos,
o diminuer les activités familiales en week-end.
Je me suis enfin décidé à aller consulter un médecin dans le but d’avoir une aide, par exemple un fortifiant, du calcium ou du magnésium.
Après un entretien détaillé et des questions remontant sur de nombreuses années en arrière, je suis reparti avec une ordonnance pour un laboratoire d’analyses médicales.

2 - La maladie : traitement et conséquences

Découverte de la maladie
Le résultat de la prise de sang était clair : virus de l’hépatite C
J’en ai conclu qu’il s’agissait d’un problème de foie, mais n’étant ni buveur d’alcool ni fumeur et n’ayant pas de traitement médical, je ne me suis pas inquiété.
Au contraire, j’étais presque soulagé, l’origine de ma fatigue était trouvée…un traitement approprié allait certainement y remédier.

L’hépatologue de l’hôpital de l’Hôtel Dieu a préconisé une biopsie afin d’évaluer la dégradation du foie. Je me suis rendu sans crainte particulière à cette intervention.
Cette dernière s’est d’ailleurs déroulée sans problème.

Résultat
Lors du rendez-vous l’hépatologue s’est montré rassurant et m’a tout de suite expliqué que ma vie n’était pas en danger.
Puis il m’a fourni des informations sur :
o le traitement envisagé : bithérapie, soit Interféron Pégylé + Ribavirine,
o les effets secondaires possibles,
Le score de la biopsie indique : A2 F1
Puis il m’a laissé du temps pour m’organiser.
En effet il faut du temps pour :
o accepter la maladie ce qui n’est pas évident
o expliquer à l’entourage ce qui se passe à la famille, aux relations amicales et sportives, à l’employeur, dire que l’on ne sera plus disponible pendant un temps incertain (sorties de week-ends, l’aide aux devoirs, les courses, les déplacements en voiture, les réunions le soir, les visites à la famille, etc…)
o organiser : le mi-temps professionnel (voie hiérarchique : chef de service, direction)
prévoir le jour d’intervention hebdomadaire de l’infirmière (interféron)
bien faire le point avec le médecin généraliste

o digérer les surprises : annonce de la maladie
annonce de la prise en charge à 100%
annonce de la mise en mi-temps thérapeutique

Le traitement demande une grande motivation de la part du malade et de son entourage.

Sentiment ressenti :
Après une période d’incompréhension, j’ai ressenti un sentiment de colère, puis de révolte quand j’ai appris que mon hépatite C avait pour origine une contamination par transfusion sanguine avant 1990.
En effet, après un accident de la circulation routière, j’ai subi une intervention chirurgicale lourde, plusieurs jours de coma, et une autre opération.

Puis je me suis résonné
Etant de bonne résistance physique, rarement malade, pratiquant du sport, j’ai décidé d’être très rigoureux avec le traitement et, passé le délai de 6 mois, cet épisode de ma vie passera au rang des souvenirs.

Je n’ai pas caché ma maladie
J’ai averti ma famille, des relations, mon employeur et mes collègues, des voisins.

Le traitement commence
La décision a donc été prise avec l’hépatologue, le généraliste et en accord avec mon employeur de commencer le traitement le 2 janvier 2002.

Mais je ne savais pas dans quel engrenage je venais de mettre le petit doigt.

Les premiers effets du traitement (piqûre Interféron) se sont faits sentir dans les heures suivantes : état grippal, fièvre, frissons, douleurs articulaires, refus de nourriture.

J’ai ressenti la deuxième vague comme une chute verticale :
Fatigue très importante, nuits entrecoupées, yeux qui brûlent, nausées, incapable de réagir,
d’absorber de la nourriture, de conduire un véhicule, perte de poids, de cheveux, de mémoire, manque de concentration, démangeaisons cutanées, sensation de dépression, lâcher d’objet.

Suite à ce traitement lourd pour lutter contre cette maladie insidieuse, je me suis retrouvé devant un état d’usure physique et psychologique avancé.

J’ai eu l’impression d’être pris dans un cyclone qui détruit tout sur son passage, par exemple Katerina.

Préjudices et désavantages subis par l’hépatite C

Douleurs ; Domaine alimentaire ; Sommeil ; Activité générale ; Activité sexuelle ;
Conséquences psychiques ; Conséquences sur la vie privée ; Vie de couple ;
Vie domestique
Vie de loisirs : plus de sorties en week-end
Vie amicale et familiale élargie : l’entourage ne comprend pas mes réactions
Situation financière : plus de participation, plus d’intéressement au niveau salarial

Vie de parent (chute verticale devant les membres de la famille et en particuliers les enfants ; résultats en baisse à l’école ;
Ma fille a dit à sa mère : « papa, je crois que je ne l’intéresse plus »

Nouveau choc :
Arrêt de travail complet au bout de 2 mois pour pouvoir suivre le traitement

A mon grand regret, j’ai entraîné avec moi des personnes (famille, enfants, relations) qui subissent à leurs dépends les points négatifs de mon état.
J’ai très mal vécu cette période car j’ignorais quel serait le résultat du traitement, j’étais dans le brouillard sur le plan physique (impression de déchéance) et du coté moral (plus de ressort, seulement de la lassitude et de l’anxiété).

Je ne sors plus, pas même à l’anniversaire des 50 ans d’un de mes frères.

Le maillon faible !!! je culpabilise. Je suis entièrement dépendant.

Le médecin généraliste a souvent été sollicité pour modifier les médicaments dans le but d’atténuer les effets secondaires. Il a toujours réussi à me recevoir dans les heures qui suivaient mon appel.

J’ai dû rencontrer plusieurs spécialistes dont l’ophtalmologue, le dermatologue, l’endocrinologue (TSH/glande thyroïde)….

Le doute s’installe
Par 2 fois je me suis posé la question sur la suite à donner à ce traitement :
o les médicaments (pour contrer les effets secondaires) sont de plus en plus pénibles à prendre
o le moral en pente descendante, en particulier face aux enfants (ils subissent de plein fouet mon incapacité à les aider).

Mais surtout ne pas arrêter le traitement

J’ai eu les coordonnées de l’Association.
Avec l’aide des médecins et l’appui de l’association, l’esprit combatif a pris le dessus et la persévérance alliée à la ténacité restent les plus fortes pour continuer ce long et pénible combat.
La prise des médicaments a été suivie à 100%
Amélioration
Au fil des mois, on peut noter une amélioration sur le plan clinique avec une baisse du taux de transaminases.
En juin 2002, soit au bout de 6 mois, le traitement lourd est arrêté pour reprendre des forces.
Les médicaments pour contrer la poursuite des effets secondaires continuent.
L’amélioration se fait sentir lentement. L’espoir revient.

Rechute
Malheureusement une rechute vient me perturber à nouveau. Cette bombe à retardement me contraint à envisager le futur avec incertitude (impossibilité de prévoir un emploi du temps).
Je me sens déstabilisé.

Mais deux éléments vont être positifs :
o l’intervention de kinésithérapeute pour palier au manque de masse musculaire,
o l’utilisation de l’homéopathie, en accord complet avec les médecins, suite à une information reçue au cours d’une réunion de malades de l’association.

Reprise positive
Fin 2002 le résultat des analyses montre une amélioration :
o le taux des transaminases a nettement baissé
o le résultat de l’ARN du VHC indique : non détectable

Une question se pose
Faut-il envisager un suivi psychologique ? La réponse est négative pour le moment.

Nouveau choc : la mise en invalidité est envisagée, puis concrétisée
Je suis devenu socialement inexistant
Je me sens exclus, refoulé

Et maintenant ??

Certains soucis demeurent
Coup de pompe dans la journée, crainte du bruit, de la lumière, chute de tension, nuits entrecoupées. Manque de concentration, mémoire parfois défaillante, irrégularité, changement d’humeur, programme parfois modifié au dernier moment…..
Je reste à certains moments imprévisible.
Je dois m’adapter aux horaires de la journée et j’ai beaucoup de mal à suivre le rythme d’une vie en société. La maladie provoque un retentissement indéniable sur la qualité de vie.
Mais les forces physiques et morales reviennent très lentement.
Je retrouve progressivement l’envie de sortir de chez moi, de marcher, de soutenir une conversation, de lire, le goût des aliments revient.
Je prévois un programme d’activité, mais il n’aboutit encore que partiellement.
Je suis retourné au cinéma : assis à l’extrémité d’une rangée, près de la porte, en prévision d’une sortie rapide.

Malgré ces hauts et ces bas qui continuent à se renouveler, j’envisage l’avenir avec plus d’optimisme mais encore avec incertitude.
3 - Il ne faut pas s’isoler : nous avons besoin d’une aide

Mais le professionnel de santé n’a pas le temps pour fournir toutes les informations
Il est nécessaire alors de se tourner vers des structures complémentaires :
o éducation thérapeutique,
o maison du patient,
o association
Ces personnes ou structures n’ont pas pour but de remplacer le professionnel de santé, mais d’apporter une aide complémentaire : écoute, soutien, conseil, explication, réponses ux question se l’on peut se poser

Le malade a besoin de comprendre ce qui lui arrive ;
Il a besoin d’avoir des explications sur : la maladie, les symptômes, le traitement, le bilan intermédiaire pendant le suivi du traitement, les effets secondaires, les conséquences de la maladie et du traitement sur les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne pendant et après le traitement, même déclaré guéri (viralement) :
les problèmes continuent à se manifester pendant longtemps
Il ne s’agit pas d’une guérison complète, mais plus précisément d’une :
« réponse virologique prolongée »

Il faut faire face, essayer de rester positif
Mais seul cela me semble très difficile
Il est nécessaire de se rapprocher des structures existantes qui peuvent apporter leur aide
De quelle façon ?
1) Participer à des entretiens individuels (seul ou en couple) : éducation thérapeutique et maison du patient

2) Faire partie d’une association de malades : (ex : HES)
J’ai téléphoné et on m’a répondu :
- « bonjour et bienvenue »
Je me suis rendu à une réunion et on m’a dit :
- « vous avez besoin de nous ? nous sommes là pour vous aider »
- « bienvenue au club des hépatants »

3) Assister à des conférences-débats sur la maladie avec la participation de médecin généraliste, d’infirmière spécialisée, d’hépatologue ; avec la possibilité de poser des questions et de dialoguer avec l’ensemble des participants : professionnels de santé, membres de l’association, malades

4) Participer à des rencontres de malades, en dehors de la présence de professionnel de santé
Ce qui permet à chacun :
o d’écouter les autres
o de prendre la parole pour exprimer son mal de vivre
o de découvrir que nous ne sommes pas seul à vivre avec une hépatite
o de savoir comment les autres vivent leur maladie
o de constater que le traitement n’a pas les mêmes effets secondaires suivant les individus
j’ai découvert l’utilisation de l’homéopathie et
j’ai entendu les explication d’un greffé du foie
Les malades s’entraident
afin de mieux vivre leur hépatite et leur traitement
Ces mêmes malades apprécient les structures que
vous avez mises en place et vous en remercie

Points positifs dans mon malheur :
* Bon diagnostic du MG dès la 1ère visite (pas traité pour une déprime importante)
* Aide de l’entourage familial, relationnel et professionnel
* Maladie découverte à temps et traitement approprié donné par l’hépatologue
* Proximité : trajets faits en TCL
* Connaissance de l’association HES, même avec du retard (ed.thér. n’existait pas à ce
moment-là
* Pas de co-infection

Cette association m’a apporté une aide appréciable dans les moments difficiles ;
C’est pourquoi, maintenant que mon état de santé s’est amélioré, je consacre une petite partie de mon temps à apporter une aide à ceux qui peuvent en avoir besoin

Témoignage de Jean Marc ;

J'ai eu une hépatite B il y a 24 ans.

Je me sentais très fatigué, plus de force, perte d'appétit, nausée, vomissement, difficulté de digestion

A l'époque j'habitais un quatrième étage sans ascenseur il fallait que je m'arrête à les tous les étages pour reprendre mon souffle.

Manque de sommeil, envie de ne rien faire.
En entrant dans le cabinet du médecin il me regarde et me dit de suite….
« Vous, vous avez une hépatite », effectivement mes yeux étaient jaunes.

Suite à l’analyse il me confirme que c'était bien une hépatite B, six mois d'arrêt de travail.
Les conséquences :
Lorsque j'ai repris mon activité on voulait me changer de service.
Depuis je suis obligé d'avoir une vie saine sans excès.

Autres difficultés :
Pour souscrire un emprunt, votre banquier vous demande de remplir un questionnaire médical pour garantir votre prêt.

En déclarant votre hépatite sur ce questionnaire votre prêt vous sera refusé. Nous devenons de fait des exclus légaux de la société civile, on se sent rejeté.

Il y a bien une loi qui oblige les banques à autoriser des prêts bancaires aux malades hépatiques, mais les conditions à remplir sont draconiennes, c'est pratiquement impossible, car les intérêts sont très élevés, le montant du prêt est limité, la durée de remboursement est réduite. C’est aussi un parcours du combattant que vous devez faire pour avoir le dossier.

Sans la caution d'un proche c’est impossible d'acheter un appartement ou une voiture a crédit.

Témoignage de Jacques :

Je suis atteint du virus de l’hépatite C.
Découverte en décembre 1994.
Après 4 traitements il est apparu que je n’étais pas répondeur aux médicaments.

Il a été convenu avec mon hépatologue que l’on se dirigeait du coté d’une greffe du foie.

J’ai une cirrhose virale, des varices oesophagiennes, une encéphalopathie hépatique et une hépatomégalie.

Je suis enregistré comme éventuel receveur à l’agence de biomédecine depuis le 22 janvier 2008.

La transplantation est une opération lourde (environ 10 heures) et en plus du temps qui court, s’ajoute un stress incontournable.

L’attente est longue et peut durer plusieurs mois. J’en suis à 116 jours d’attente.

C’est tout un travail sur soi même que de digérer que l’on va avoir le foie d’un autre (cliniquement mort).
Il faut pouvoir se faire aider par un psychologue (la Maison du Patient) et avoir un entourage compréhensif, c’est l’essentiel.

Gérer l’attente : veut dire s’occuper le corps et l’esprit et pendant tout ce temps qui semble une éternité, ne pas trop gamberger. On a tendance à se faire un cinéma plutôt noir.

De cet état de fait, découlent des moments de pessimisme et de colère bien compréhensibles.
Le fait de savoir que l’on est impuissant face à la douleur nous laisse en droit de laisser « éclater notre colère ».
On a l’impression d’être puni vis à vis des autres.
Ce n’est pas moi qui ai fauté, transfusé en 1982 je fais partie des malades qui ont été contaminés à l’hôpital et classé dans la catégorie « maladies nosocomiales »

J’attends cette greffe avec impatience car je sais heureusement pour avoir connu des personnes greffées qu’elles ont retrouvé une vie meilleure.

A quand un traitement plus radical et une autre molécule,
L’espoir fait vivre …….. ? Alors contentons nous de cet adage.

Témoignage de Thierry

Mesdames, Messieurs vous avez la parole……

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Hépatites : Ecoute Et Soutien
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